Einzigartige Geschichten
Carolina
Wie war Carolinas Start ins Leben?
Schon sehr früh hat sich gezeigt, dass Carolina eine wahre Kämpferin ist. Sie kam im Februar 2020 mit nur 960g im Uniklinikum Gießen auf die Welt. Während wir Eltern uns die allergrößten Sorgen machten, hat Carolina das Personal auf der Neonatologie täglich verblüfft. Sie schrie am lautesten nach Milch und schien kerngesund zu sein. Nach zwei kräftezehrenden Monaten konnten wir endlich nach Hause. Es folgten viele Kontroll- und Physiotherapietermine. Als wir ihren ersten Geburtstag feiern konnten und das Gefühl hatten, dass wir endlich alles geschafft hatten, dauerte es nur knapp drei Monate, bis die Diagnose bilaterales Retinoblastom gestellt wurde. Ein neuer Kampf begann.
Wie habt ihr das alles geschafft?
Als Eltern hatten wir in dieser Situation keine Wahl: Wir mussten einfach weitermachen. Wir haben irgendwie die Kraft aufgebracht, die Dinge zu tun, die notwendig waren und Carolina gleichzeitig so viel Normalität wie möglich zu bieten. Glücklicherweise verbindet Carolina mit unseren Besuchen in der Augenklinik in Essen keine negativen Erinnerungen. Bis zum heutigen Tag freut sie sich auf die Untersuchungen dort. Um diese für uns alle emotional sehr herausfordernden Tage mit einem schönen Erlebnis zu verbinden, essen wir nach jeder Untersuchung in Essen zusammen Sushi. Von diesem Ritual berichtet Carolina auch freudig im OP. Wir wurden bereits gefragt, ob das denn wirklich stimmen würde. Vermutlich durch ihre vielen Arztbesuche und Untersuchungen nach ihrer Geburt, hat Carolina ein großes Interesse für das Fachgebiet Medizin entwickelt. Wir haben das Gefühl, dass sie sich manchmal eher als Kollegin und nicht als Patientin betrachtet. Wir hoffen, dass sie das Erlebte tatsächlich verarbeiten kann und, dass in Zukunft alles gut werden wird.
Wie geht es euch heute?
Nachdem Carolina nun seit zwei Jahren frei von Tumoren ist, konnten wir etwas durchatmen. Natürlich kommt nicht selten wieder die Angst hoch, aber wir können heute viel besser damit umgehen als nach der Diagnosestellung.
Die schönsten Momente sind die, in den Carolina Dinge tut, von denen wir nach ihrer Geburt und nach der Diagnose Retinoblastom nicht zu träumen gewagt haben: Rennen, klettern, Fahrrad fahren, Bücher anschauen, malen, lachen. Sie geht seit einem Jahr in den Kindergarten und hat dort inzwischen Freundinnen gefunden und macht den gleichen Quatsch, den auch die anderen Kinder machen. Sie ist trotz ihrer Geschichte ein sehr liebes und fröhliches Kind, das keine Gelegenheit auslässt, um herumzualbern. Sie ist sehr wissbegierig und hat herausgefunden, dass es zu jeder ihrer Fragen ein Erklärvideo gibt. So schaut sie wahlweise Videos über Roboter, über die Herstellung von Fahrradhelmen, über Hausgeburten oder über die Herstellung von Eis – ihrem Lieblingsessen.
Aber ihre größten Stärken und gleichzeitig ihre größten Geschenke an uns sind ihr Lebenswille und ihre Lebensfreude.
Wie war eure erste Begegnung mit der KAKS?
Frau Wibbe aus der Augenklinik Essen hat uns von Elli erzählt und dass man sie für betroffene Kinder bestellen kann. Elli ist bis heute eines von Caros Lieblingskuscheltieren, die sie gerne mithilfe ihres prall gefüllten Arztkoffers intensiv untersucht.
Im Mai durften wir die KAKS-Familie persönlich kennenlernen und waren direkt begeistert von den vielen netten Menschen und dem Angebot für betroffene Eltern und Familien. Das war genau das, was wir gebraucht haben! Und für die Zukunft wissen wir, dass wir immer eine Anlaufstelle bei Fragen oder Problemen haben, bei denen uns Ärzte nicht weiterhelfen können. Carolina hat es gut erkannt und prägnant zusammengefasst: Heute ist mein Glückstag!
Unser Lebensmotto:
„There‘s a superhero in all of us. Sometimes you just need the courage to put on a cape.“
