Einzigartige Geschichten
„Together is my favorite place to be“ Theo auf seinem Weg ins Leben
Wir sind unterwegs ins rheinische St.Tönis. Hier wohnt Theo mit einen Eltern Pia und Nico. Im Hausflur seines Zuhauses steht ein Kinderwagen und der gemütliche Wohnbereich verrät, dass hier ein kleiner Mensch eingezogen ist: ein paar Spielsachen, eine Krabbeldecke und viele Babyflaschen. An der Wand hängen Fotos eines kleinen zarten Jungen mit einem breiten, verschmitzten Lächeln. Das ist Theo.
Inmitten der Schnappschüsse der jungen Familie lesen wir das Lebensmotto der Rheinländer. „Together is my favourite place to be“. Jetzt sind wir neugierig geworden. Auf Theo und seine ganz besondere Geschichte. Wer ist Theo und was kann er ganz besonders gut? „Lachen – das kann Theo ganz besonders gut“, platzt es sofort aus Nico heraus. Und das macht er mit seinem ganzen kleinen Körper. Dabei klatscht er in die Hände und Füße. Theo ist ein offenes, lustiges Kerlchen von fast genau zwei Jahren. Er liebt die Menschen und sie lieben ihn. „Er macht uns froh!“, sagt Pia. Wenn er nicht ein so lebensfroher Junge wäre, wäre das was Pia und Nico in den letzten zwei Jahren erlebt haben, nicht so einfach gewesen. Er hat sie stark gemacht für eine Reise, auf die sie nicht vorbereitet waren. Er hat Ihnen Mut gegeben und sie zu diesen Menschen gemacht, die sie heute sind. Alles begann mit einer ganz normalen Schwangerschaft ihres Kindes. Mitten in der Coronazeit. Kleine Anzeichen gab es, dass Theo nicht besonders groß sei. Eine verfrühte komplizierte Geburt mit anschließenden Krankenhausaufenthalten des kleinen Neugeborenen folgten. Und er wollte nicht so richtig trinken. Jeder Schluck fiel ihm schwer und das Geburtsgewicht wollte auch nicht steigen. Alles nicht beunruhigend beschwichtigten die Ärzte. Aber der kleine Mann kam nicht zu Kräften und immer wieder standen stationäre Krankenhausaufenthalte mit Lungeninfekten an. Ein schwerer Start für alle. Jetzt einfach weitermachen. Zusammen. „Together is my favourite place to be.“ Freunde und Familie im ganzen Dorf halfen Ihnen durch diese Zeit. Nach 7 Monaten der berechtigten Sorge, dass irgendetwas mit Theos Gesundheit und seiner Entwicklung nicht stimmen könnte, brachte schliesslich Gewissheit. Ein MRT ergab: Theo hat mehrere Krebstumore in beiden Augen. Bilaterales Retinoblastom. Ein Schock für die gesamte Familie. „Damit hat unsere Reise in Essen begonnen!“, sagt Pia nüchtern. Die Auflagen in den Krankenhäusern erlaubten aufgrund der Coronaschutzmaßnahmen niemals beide Elternteile während der stationären Aufenthalte am Krankenbett des eignen Sohnes. Sie standen alleine da. Wut, Angst und so viele Fragen.„Es war meine schlimmste Zeit!“, favourite place to be.“ Freunde und Familie im ganzen Dorf halfen Ihnen durch diese Zeit. Nach 7 Monaten der berechtigten Sorge, dass irgendetwas mit Theos Gesundheit und seiner Entwicklung nicht stimmen könnte, brachte schliesslich Gewissheit. Ein MRT ergab: Theo hat mehrere Krebstumore in beiden Augen. Bilaterales Retinoblastom. Ein Schock für die gesamte Familie. „Damit hat unsere Reise in Essen begonnen!“, sagt Pia nüchtern. Die Auflagen in den Krankenhäusern erlaubten aufgrund der Coronaschutzmaßnahmen niemals beide Elternteile während der stationären Aufenthalte am Krankenbett des eignen Sohnes. Sie standen alleine da. Wut, Angst und so viele Fragen.„Es war meine schlimmste Zeit!“, Deletion Syndrom festgestellt worden.
Sein 13.Chromosom ist nur zur Hälfte ausgebildet. Hier liegt auch das RB Gen, welches zu einer RB Erkrankung mutieren kann. Q13 ist eine sehr seltene Diagnose und es gibt wenige Erklärungs- und Forschungsansätze hierzu. Das ist sehr ernüchternd für Pia und Nico. Alles braucht seine Zeit. Denn Theo ist ein kleiner Mensch mit Behinderung aufgrund von Q13. Hilfsmittel wie ein für seinen Rücken angepasster Hochstuhl, ein spezieller Autositz oder eine Theo-freundliche Badewanne verbessern seine Lebensqualität. Er übt das Sprechen, Schlucken oder Krabbeln in den unterschiedlichen Frühförderungsangeboten. Das findet er anstrengend und ein bißchen doof. Zum Glück ist er ein kleiner Dickkopf und sehr willensstark, auch wenn er sich mit großer Mühe durchs Zimmer rollt. Er kommt an sein Ziel – auf einem anderen Weg, Dem Vergleich mit Gleichaltrigen ohne Erkrankung braucht er sich nicht stellen. Er besucht eine integrative Kleinkindergruppe und bald einen Waldkindergarten. Seine Tagesmutter kommt ins Schwärmen, wenn sie von Theo spricht: “Er ist eine Bereicherung für uns. Die gesamte Gruppe profitiert von Theo.“ Er soll einen ganz normalen Alltag erleben und glücklich sein. Theo ist wie er ist. Und er ist wunderbar mit seinem ansteckenden Lachen. Die Sache mit der Angst bleibt für Pia und Nico. Angst den Krebs weiter besiegen zu müssen, Angst vor dem Loslassen, Angst vor der Zukunft dieses kleinen Sohnes? Hilfe und Unterstützung für ihre Sorgen fanden sie von Anfang an bei der KAKS. Hier muss keiner etwas erklären. Die KAKS war einfach da. Hat zugehört. Noch heute bekommt Pia Gänsehaut, wenn sie an die vielen Gespräche von damals denkt. Hier haben sie gelernt Gefühle loszulassen und über die Erkrankung zu sprechen. Mittlerweile sind Pia und Nico mit ihrem fröhlichen Theo ein sehr aktiver Teil der KAKS Familie. Eine Q13 Chat Gruppe in der RBWorld App der KAKS ist ein geschützter Ort für Familien mit einer ähnlichen Diagnose wie Theo. Hier finden sie Familien, die schon länger mit der Diagnose RB und Q13 konfrontiert wurden. Auch andere, die kürzlich erst betroffen sind und nicht weiter wissen. Together is my favourite place to be. Es tut gut, nicht alleine zu sein. Der größte Wunsch der Eltern für ihren lebensbejahenden Sohn: Theo soll laufen lernen, aktiv am Leben teilnehmen und niemals sein Lachen verlieren. Ein normales Leben leben und nicht anders behandelt werden, als andere Kinder. Pia und Nico sind durch Theo andere Menschen geworden. Sie sind entspanntere Eltern und schauen genauer hin, wenn Menschen dieser Gesellschaft nicht gesehen werden. Diese haben einen Lieblings-Platz in ihrem Herzen und in St.Tönis ergänzt Nico. Theo hat ihr Leben bereichert und ihnen ein Gefühl von Zusammenhalt und Liebe gegeben. „Ich habe noch nie einen Menschen so sehr geliebt, wie meinen Sohn! Das ist ein ganz neues Gefühl. Verrückt was ein Kind aus uns macht.“
