Nachsorge

Warum? Damit Spätfolgen und Rückfälle möglichst frühzeitig erkannt und behandelt werden, ist die Nachsorge essenziel.

Über das Retinoblastom
Nachsorge

Es ist eines der Hauptanliegen der KinderAugenKrebsStiftung, dass unsere Kinder auch auf lange Sicht gesund bleiben und gut versorgt und betreut sind. Hierfür informieren wir uns regelmäßig auf Kongressen und Fortbildungen – diese Informationen reichen wir an Dich weiter und halten Dich auf dem Laufenden. Gerade für Familien, bei deren Kindern eine Genmutation festgestellt wurde, sind die folgenden Informationen wertvoll.

Nachsorge bilaterales RB

GRUNDSATZFRAGE
Die Frage, vor der jeder steht, der mit der Diagnose bilaterales Retinoblastom konfrontiert ist, lautet: Was und wieviel möchte ich wissen – für mich – für mein Kind?
Wir sind der Überzeugung, dass es ein Minimum an Wissen gibt, das sowohl die Eltern als auch die Betroffenen (abhängig vom Alter) selbst haben sollten. Dieses besteht darin, die Risiken zu kennen um so in der Lage zu sein, Achtsamkeit und Aufmerksamkeit zu entwickeln und frühe Diagnosen zu ermöglichen. Dazu gehört eine offene Kommunikation zwischen Eltern und Kind sowie eine kluge Selbstbeobachtung.

DIE BIOLOGIE DES RB
Um mit der Diagnose bilaterales RB gut und verantwortungsvoll umgehen zu können, ist es wichtig, die Biologie des RB zu verstehen:
Bei Menschen mit dem bilateralen Retinoblastoms ist in der Regel eine Kopie des RB-Gens in allen Körperzellen defekt. Das heißt: in jeder Zelle befindet sich eine gesunde Kopie des RB Gens und eine defekte Kopie. Das RB Protein ist in der Zelle dafür zuständig, die Zelle daran zu hindern, sich unendlich zu teilen („Stopp-Signal“). Bei Menschen mit der bilateralen Form des Retinoblastoms stellt nur ein Gen diese Protein her – beim gesunden Menschen stellen zwei Gene dieses Protein her. Wenn also ein Gen ausfällt, wird das Protein weiterhin hergestellt.

Dadurch, dass eine Kopie defekt ist, ist aber die Wahrscheinlichkeit, dass kein RB Protein mehr hergestellt wird größer, weil nicht zwei Gene ihre Funkton verlieren müssen, sondern nur eins. Wie gesagt, ohne das Stopp Signal, kann sich dann diese eine Zelle ungehindert teilen, woraus Krebs entstehen kann. Wird diese Zelle ABER, bevor die dem Körper schaden kann, vom Immunsystem abgefangen und zerstört, kann der Körper diese Krebszellen erkennen und sie zerstören. Ein starkes Immunsystem ist also wichtig!

STUDIENLAGE
Studien haben gezeigt, dass verschiedene sekundäre Primärtumore vermehrt in bestimmten Phasen/Zeitfenstern auftauchen. Diese Studien sind für den Laien schwer richtig zu interpretieren und schwer auf den Einzelfall übertragbar, weil die Daten teilweise alt, Kohorten sehr klein und Fragestellungen unspezifisch sind. Wir stellen diese Studien gerne zur Verfügung und bieten auch regelmäßig Zoom Meetings zu diesem wichtigen Thema an. Informationen dazu und bei Interesse auch an den vorhandenen Studien, können bei uns angefordert werden per email an info@kaks.de.

Fest steht:

Menschen mit einem bilateralen Retinoblastom haben ein erhöhtes Hautkrebsrisiko (siehe dazu auch „Hautkrebsvorsorge“).
Hier ist eine Vorsorge in Form eines regelmäßigen Hautscreenings sind einmal jährlich einfach und äußerst sinnvoll!
Osteosarkome, also Knochenkrebs, treten in der Pubertät vermehrt auf, weil das Knochenwachstum dann besonders stark ist. Das Wichtigste in dieser Phase ist Aufmerksamkeit und Selbstbeobachtung in Zusammenarbeit mit dem Kind. Das Kind sollte seinen Körper beobachten, Veränderungen an Eltern und Ärzte rückmelden können. Wichtig: Knochenschmerzen sind in der Pubertät normal und als Wachstumsschmerzen auch bei „gesunden“ Jugendlichen keine Seltenheit.
Ganzkörper MRTs als Vorsorge: manche Ärzte empfehlen Ganzkörper MRTs zur Früherkennung und Vorsorge. Dies ist eine sehr individuelle Entscheidung, denn die Belastungen für die Kinder können hoch sein und zu Beunruhigungen führen, die vielleicht überflüssig sind. Die Studienlage zu MRTs als Früherkennung zeigen einen nachweisbaren Vorteil nur bei Menschen, die bestrahlt wurden. EIN bis ZWEI GanzKörperMRTs können sinnvoll sein, um später Vergleichsbilder zu haben.
Röntgen sollte vermieden werden, bei akuten Verletzungen und Unfällen ebenso wie beim Zahnarzt und Kieferorthopäden. Alternativen sind MRT oder Ultraschall.

ZUKUNFT DES KREBSBEHANDLUNG
Fest steht, und das sollte allen Betroffenen viel Mut machen: Wir befinden uns im Zeitalter der Präzisionsmedizin, was völlig neue Behandlungsoptionen für Krebs eröffnet. Effektive Therapien und Früherkennung werden dazu führen, dass viel weniger Menschen an Krebs sterben.

Prof. Dr. Michael Hallek von der Uniklinik Köln, einer der renommiertesten Onkologen Deutschlands

„Die Behandlung von Krebserkrankungen steht im Moment in einem Umbruch, der in der Geschichte ohne Beispiel ist. Wir werden zukünftig viele Krebserkrankungen kontrollieren können durch die Medikamente und Verfahren, die wir heute erdenken und erforschen. Das ist brilliant und faszinierend.“

Nachsorge unilaterales RB

Bei etwa einem Drittel der Kinder befällt die Krankheit beide Augen (beidseitiges oder bilaterales Retinoblastom). Ist Letzteres der Fall, so ist dies so gut wie immer ein Hinweis auf ein erbliches Retinoblastom. Die Tumoren können sich entweder nur an einer Stelle im Auge (unifokal) oder an mehreren Stellen (multifokal) bilden.

Ist Ihr Kind an einem beidseitigen (bilateralen) Retinoblastom erkrankt, so sind die Ärzte bemüht, durch eine individuelle Kombination der zur Verfügung stehenden Therapieverfahren den Tumor vollständig unter Kontrolle zu bringen und dabei gleichzeitig die Sehfunktion an zumindest einem Auge zu erhalten.

Therapie der Wahl ist zunächst eine lokale Behandlung. Einzelne kleine Retinoblastome lassen sich mit lokalen Therapieformen (Laserkoagulation‎, Kryotherapie‎ oder Brachytherapie‎) sicher zerstören. Allerdings ist oft eine wiederholte Anwendung erforderlich.

Sind die Tumoren für eine solche Behandlung bereits zu groß, kann in einigen Fällen eine Chemotherapie mit dem Ziel der Tumorverkleinerung (Chemoreduktion) durchgeführt werden, um anschließend eine lokale Behandlung (also eine Laser-, Kryo- oder Brachytherapie) möglich zu machen.

Häufig ist in einem der beiden Augen die Erkrankung allerdings so weit fortgeschritten, dass der Erhalt des Augapfels nicht sinnvoll erscheint und daher eine Enukleation erfolgt. In Fällen, in denen für die Behandlung des besseren Auges eine Chemotherapie‎ in Betracht gezogen wird, kann manchmal mit der Enukleation des stärker betroffenen Auges zunächst gewartet werden. Denn durch die Therapie kann es zu einer starken Tumorrückbildung kommen, so dass dann doch noch eine Augapfel erhaltende Behandlung möglich wird. Wenn das schlechtere Auge jedoch bereits erblindet ist oder eine Infiltration des vorderen Augensegments oder des Sehnervs besteht, gibt es keine Alternative zur Enukleation.

Schreitet auch im zweiten, zunächst besseren Auge die Erkrankung fort (Tumorbefall des Sehnervs oder der Aderhaut; Glaskörperaussaat), so bleibt oft als einzige Augapfel erhaltende Therapie die perkutane Bestrahlung. Diese erfolgt auch wieder nur unter der Voraussetzung, dass ein ausreichendes Sehvermögen erhalten bleibt. Ist dies nicht der Fall, so muss auch das zweite Auge entfernt werden, um das Leben des Kindes nicht zu gefährden.

Da das Risiko einer modernen Chemotherapie geringer zu sein scheint als das einer alleinigen Bestrahlung, ist man heute bestrebt, wenn möglich auf eine perkutane Strahlentherapie‎ zu verzichten, insbesondere im ersten Lebensjahr. Allerdings bleibt die Wirksamkeit der perkutanen Bestrahlung bei dem sehr strahlenempfindlichen Retinoblastom unbestritten.

(Quelle: www.kinderkrebsinfo.de/Retinoblastom_Kurzinfo)

RB–World App

Voneinander lernen und profitieren – für eine gute Vorsorge lebenslang. Die KAKS hat für Euch eine Arbeitsgruppe gebildet, um die Vorsorge für beidseitig betroffene RB-Survivor zu verbessern. Wir wollen eine Plattform entwickeln, um Erfahrungen, medizinische Informationen und wichtige Ansprechpartner zu sammeln und für alle zur Verfügung zu stellen. Den Anfang haben dabei unsere erwachsenen RB-Survivor gemacht, die schon sehr viele Erfahrungen in ihrem Leben sammeln konnten. Diese möchten sie und wir mit Euch teilen und Eure wichtigen Erfahrungen ebenfalls integrieren.

Wir nutzen dazu die RB-World App und entwicklen unsere Dokumente dort als „living documents“ mit Eurer Unterstützung und Teilnahme am Projekt ständig weiter.
Wenn ihr dabei sein möchtet, meldet Euch bitte bei Katja König in der App (kkh@kinderaugenkrebsstiftung.de).

RB-Register

Das Retinoblastom Register unter der Leitung von Frau PD Dr. Petra Ketteler von der Klinik für Kinderheilkunde III Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Essen, gibt es seit dem 1. November 2013.

Anders als bei allen anderen Krebsarten hat es das bisher für das Retinoblastom nicht gegeben und ist ein wichtiger Schritt, um Informationen über das Retinoblastom in Form einer Datenbank systematisch zu sammeln, um Daten zu erfassen und Behandlungsmethoden zu optimieren. Da das Retinoblastom eine sehr seltene Erkrankung ist, existieren bislang wenige Daten für einen risikoadaptierte evidenzbasierte Auswahl der verschiedenen Therapien, wie die Entfernung des Auges und verschiedene augenerhaltende Behandlungen wie Vereisung, Laserbehandlung, Bestrahlung oder Chemotherapie. Diese Behandlungsoptionen variieren in ihren Erfolgsraten und im Spektrum der Langzeitfolgen.

Für Kinder mit genetischer Veranlagung ist insbesondere das erhöhte Zweittumorrisiko von Bedeutung. Aus diesem Grund sollen in dem deutschland- und österreichweite klinischen Register RB-Registry prospektiv Daten zur Epidemiologie und dem Krankheitsverlauf des Retinoblastoms erfasst werden. Eine neuroradiologische und histopathologische Referenzbegutachtung soll dabei die Vergleichbarkeit der Untersuchungsergebnisse an den verschiedenen Zentren verbessern.

Die im Register erfassten Daten dienen zur besseren Aufklärung der betroffenen Patienten und Eltern und bilden die Grundvoraussetzung für den Aufbau von interventionellen, klinischen Studien mit dem Ziel, die Früherkennung, die Behandlung und die Nachsorge der betroffenen Patienten zu verbessern. Als ein weiterer Schwerpunkt werden durch die Datenbank und die bereits bestehenden Biobank begleitende Forschungsprojekten im Bereich des Retinoblastoms unterstützt.

Das langfristige Ziel des klinischen Registers und der Begleitforschung ist die Verbesserung der Überlebensraten der Patienten mit fortgeschrittenen Tumorstadien sowie die Verminderung von Langzeitfolgen und Verbesserung der Lebensqualität aller Langzeitüberlebenden.

Wichtige Hotline: Wenn es Fragen von kinderärztlicher, kinderonkologischer Seite gibt, was die richtige Nachsorge angeht, steht an der Uniklinik Essen eine Hotline zur Verfügung: 0201-723-2003. Hier können sich Eltern und Ärzte melden, die Fragen zu der Nachsorge ihrer Patienten bzw. Kinder haben.

Alle wichtigen Infos zum RB-Register findest du unter diesem Link.

OPILATER

Wie geht es nach einer überstandenen Krebserkrankung weiter? Überlebende müssen sich mit unterschiedlichen Folgen der Krankheit auseinandersetzen, sind darüber jedoch oft unzureichend informiert. Das von Prof. Uta Dirksen und Prof. Viktor Grünwald initiierte und vom WTZ Essen koordinierte Konsortium „Optilater“, möchte das ändern und bundesweit die Langzeitbetreuung von Menschen verbessern, die Krebs haben oder hatten.

Alle wichtigen Infos zum RB-Register findest du unter diesem Link.

Interview mit Prof. Dr. med. Uta Dirksen.
Alles für eine gute Nachsorge nach Krebs.

Wie geht es nach einer überstandenen Krebserkrankung weiter? Welchen Versorgungsbedarf gibt es je nach Alter nach der Krebsdiagnose? Überlebende müssen sich mit unterschiedlichen Folgen der Krankheit auseinandersetzen, sind darüber jedoch oft unzureichend informiert.

RB & Hautkrebs

Dr. med. Benedikt Hofmann, Facharzt für Dermatologie, klärt über Hautkrebsvorsorge bei RB Patienten auf.

Patienten mit der erblichen Form des RB haben ein erhöhtes Risiko zur Entwicklung eines Melanoms verglichen mit der Normalbevölkerung und sollten somit den UV-Schutz durchaus ernster nehmen.

Hier eine aktuelle von 2021, eine relative große Untersuchung mit Daten von ca 1800 RB Patienten im Follow up: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34153328/

Auch wenn die Mechanismen der erhöhten Tumorentstehens noch nicht vollkommen geklärt sind, ist eine Minimierung der karzinogen Wirkung des UV Lichtes auf die Haut der jungen Patienten dringlich angeraten. Dies gilt insbesondere für Patienten mit hereditäre RB, vor allem auch nach Chemo- und Radiatiotherapie und dem Vorliegen weiterer Risikofaktoren (Heller Hautyp, familiäres Risiko für atypische Navi oder Melanome). Dies ist den Patienteneltern durch die KAKS vorbildliche Aufklärung ja auch meist bewusst.

Wie schützen wir aber die Haut der jungen Patienten am besten?
Absolut richtig ist der zunächst physikalische Lichtschutz auch gute (getestete!) UV-Schutzkleidung und der üblichen Sonnenregeln. Ist ein Aufenthalt im Freien mit etwas intensiverer UV Insolation unumgänglich oder wird die UV-Schutz Kleidung nicht mehr getragen, dann sollte die freie Haut mit einem LSF 30-50 in ausreichender Menge (!) geschützt werden. Zumeist wird der LSF eher zu dünn aufgetragen und erreicht somit nie die Werte der angegeben maximalen Lichtschutzfähigkeit. Daneben sollte der LSF für den UVB und den UVA Bereich schützen. Für einen erwachsenen Menschen ohne erhöhtes Hautkrebsrisiko ist zumeist eine Faktor 30 ausreichend. Für Patienten mit erhöhtem Risiko, und hier fallen RB Patienten leider darunter, sollten einen LSF 50 anwenden. Natürlich entsprechend dem aktuellen UV Index. Bei einem Index von 3 würde ein LSF 20-20 normalerweise ausreichen, bei einem UVI von 8-10 wäre natürlich 50 anzuraten.

Zu der Frage der gesundheitlichen Risiken der höheren LSF Präparate im Bezug auf die Inhaltsstoffe. Alle in der EU zugelassenen LSF zeigen keinen Hinweis auf eine gesundheitliche Gefährdung bei ordnungsgemäßer Anwendung. Hier entsteht eher ein höherer Schaden durch eintretende und beweisbare DNA Schäden an der Haut bei nicht adäquaten UV Schutz. Die Riskobrwertung des Bundesamtes für Risikobewertung und dem Bundesamt für Strahlenschutz positioniert sich hier auf den Boden der wissenschaftlichen Datenlage eindeutig. Was wir nicht empfehlen, sind LSF mit einem hohen Anteil von Nanopartikeln, die zwar weniger weißeln, aber deren Wirkungen auf menschliches Gewebe letztendlich noch nicht 100%ig geklärt ist. Hormonell wirksame LSF sind der EU nicht mehr zugelassen.

Hier Informationen zu den LSF vom BFR: https://www.bfr.bund.de/cm/343/sonnencreme-und-co-gibt-es-gesundheitliche-risiken.pdf

Wichtig sind noch zwei Aspekte: UV induzierte DNA Schäden entstehen auch schon vor den ersten Zeichen eines Sonnenbrandes. Deshalb bitte regelmäßiges UV-Index abhängiges prophylaktischen Auftragen des Sonnenschutzes. Bitte bei konsequenten UVSchutz die Vitamin D-Gabe der jungen Patienten nicht vergessen. Ohne UV, kein Vitamin D…

Hautkrebs – die Schattenseite des Sonnenlichtes
Das Gefühl des Lichtes und der Wärme auf der Haut und die Helligkeit ruft bei den meisten Menschen ein Wohlbefinden hervor, dem wir uns nur sehr schwer entziehen können. Eine Schattenseite hat das Sonnenlicht aber, es ist die in ihr enthaltene ultraviolette Strahlung. Diese ruft im Übermaß genossen Schäden an den Hautzellen hervor, die im ungünstigsten Fall eine Ursache für Hautkrebs sein können. Natürlich kann unser Körper diese Schäden zum Teil selbst reparieren. Diese wunderbare Eigenschaft funktioniert aber bei Kindern und jungen Menschen leider noch deutlich ineffizienter als bei Erwachsenen. Dies ist der Grund, warum gerade Sonnenbrände im Jugendalter ein Hauptfaktor für die steigende Hautkrebsrate im Erwachsenenalter sind. Wir sollten uns schützen.

UV-Schutz ist wichtig.
Die UV-Schäden entstehen unglücklicherweise schon bevor ein Sonnenbrand uns „warnt“. Der richtige UV-Schutz beginnt früher, und zwar zuerst im Kopf! Wir müssen uns der schädigenden Wirkung der UV-Strahlung bewusst sein und diese nicht unterschätzen. Die Beachtung der UV-Schutz Regeln ist die beste Vorsorge und hilft nachweislich das Entstehen von Hautkrebs zu vermeiden.

Die wichtigsten Sonnenschutzregeln

Starke Sonne meiden, vor allem um die Mittagszeit.
Anziehen – bester und einfachster Schutz ist UV-Schutzkleidung und Kopfbedeckung.
Großzügig Eincremen, mindestens Lichtschutzfaktor 30. Reichlich Sonnencreme eine halbe Stunde vor dem Aufenthalt in der Sonne und mehrfach am Tag wiederholen.
Schutz beim Baden, am besten UV-Badebekleidung.
Keine Solarien, ist für Kinder und Jugendliche in Deutschland gesetzlich verboten!
Säuglinge gehören nie in die pralle Sonne! Auf Sonnencreme sollte im ersten Lebensjahr verzichtet werden.
Vorbild sein! Und mit gutem Beispiel voran gehen.

Die wichtigste Vorsorge.
Für die einfachste Vorsorge brauchen wir noch nicht einmal einen Arzt: Unsere Haut liegt uns vor Augen und wir können sie in der Familie oder Partnerschaft jederzeit betrachten. Verändern sich Muttermale deutlich aus dem Gesamtbild der vorhandenen Muttermale oder zeigen Auffälligkeiten nach der einfachen ABCDE-Regel sollten man sie gezielt einem Hautfacharzt zeigen. Diese einfache Form der Achtsamkeit kann Leben retten.

ABCDE-Regel

Die ABCDE-Regel hilft bei der Selbstuntersuchung von Pigmentflecken zur Früherkennung von Hautkrebs:

A = Asymmetrie: asymmetrisches Wachstum, nicht rund oder oval
B = Begrenzung: ungleichmäßig, unscharf, fließender Wechsel zum Normalgewebe
C = Color (Farbe): ungleich starke Pigmentierung oder Mehrfarbigkeit
D = Durchmesser oder Dynamik: schnelles Wachstum, oftmals vergrößerter Durchmesser (5 mm oder größer)
E = Erhabenheit: Wachstum knotig in die Höhe oder neu entstanden auf sonst ebenem Grund

Sicherer ist natürlich die Untersuchung durch einen Dermatologen.
Einen Anspruch auf die Hautkrebsvorsorge beim Dermatologen haben alle gesetzlich Versicherten zur Zeit erst ab dem 35. Lebensjahr. Einige Kassen bieten diese schon ab dem 20. Lebensjahr an. Dies hat den Hintergrund, daß ab diesem Alter die Rate an Hautkrebs deutlich ansteigt. Wohlgemerkt, die Rate an Hautkrebs, nicht die Rate der Vorstufen. Diese können durchaus schon bei Jugendlichen entstehen. Und dies insbesondere bei gefährdeten Hauttypen. Hier greift die Vorsorge der gesetzlichen Krankenkassen eher zu kurz und unterscheidet leider nicht nach Risikogruppen. Jeder Hautarzt wird allerdings die Hautkrebsvorsorge auch bei nicht Anspruchsberechtigten zu überschaubaren Kosten als Selbstzahlerleistung durchführen.

RB & Röntgen

Die 8-jährige Julia sitzt beim Kieferorthopäden und soll ihre erste Zahnspange erhalten. Der 12-jährige Paul ist heute beim Fußball umgeknickt und hat starke Schmerzen im Fußknöchel. Die 4-jährige Emma ist mit ihrem Fahrrad auf die Schulter gestürzt und kann sie nicht bewegen. Dies sind Geschichten des Elternalltags, die den Arztbesuch mit damit verbundenem Röntgenbild nicht immer verhindern lassen. Aber ist das tatsächlich so?

Von Knochenbrüchen über Gelenkentzündungen bis hin zu Krebsver- dacht: Radiologische Methoden sind für Ärzte inzwischen unverzichtbar. Doch es gibt Unterschiede, die wir kennen müssen und die gerade für Kinder mit einer erblichen Form des Retinoblastoms sehr wichtig sind. Denn für sie gilt: RÖNTGENSTRAHLEN VERMEIDEN!

Die wichtigsten bildgebenden Verfahren sind das klassische Röntgen, die Computertomographie (CT) und die Magnetresonanztomographie (MRT). Röntgen und CT basieren auf demselben Prinzip: Bei beiden wird der Körper sozusagen mit Röntgenstrahlung durchleuchtet. Der MR-Tomograph hingegen erzeugt das Bild vom Körperinnern mit Hilfe eines starken Magnetfeldes und Radiowellen. Das Röntgen kennt man am ehesten von der Untersuchung bei Knochenbrüchen und Gelenkproblemen.

Aber Achtung: „Röntgenstrahlung hat biologische Wirkungen und kann Krebs verursachen. Die Betonung liegt dabei aber auf kann, denn die Erhöhung des normalen Krebsrisikos liegt im Bereich unter einem Promille“, erklärt Michael Wucherer, Strah- lenphysiker am Klinikum Nürnberg: „Je kleiner die Strahlungsdosis, desto geringer das Risiko. Die Dosis hängt von mehreren Faktoren ab. Zunächst ist entscheidend, welche Körperpartien dargestellt werden sollen. Auch die gewünschte Genauigkeit spielt eine Rolle, je nach Fragestellung muss dann eine nach oben angepasste Strahlungsdosis eingesetzt werden.“ (Quelle: welt.de) Ebenfalls mit einer Strahlenbelastung verbunden ist eine computertomographische Untersuchung. Mit dem CT lassen sich im Gegensatz zur normalen Röntgenuntersuchung auch dreidimensionale Bilder erzeugen, die weitaus mehr Informationen liefern als die zwei- dimensionalen Röntgenaufnahmen. Auch hier gilt: beim Einsatz der ionisierenden Röntgenstrahlung muss immer zwischen Nutzen und Risiken abgewogen werden! Und das gilt ganz besonders für Kinder mit einer RB-Mutation. Eltern sollten immer im Einzelgespräch mit dem betreffenden Arzt klären, ob eine Röntgenuntersuchung nötig oder durch ein anderes Untersuchungsmittel, wie z.B. das MRT, ersetzt werden kann. Oder ob unter Umständen ganz verzichtet werden kann. Das ist vor allem – nach unseren Recherchen – beim Zahnarzt oder Kieferorthopäden häufig der Fall.

Die Magnetresonanztomographie MRT kommt ohne die ionisierende Strahlung aus. Sie basiert auf der Tatsache, dass sich alle Wassermoleküle im Körper wie winzige Magneten verhalten, die auf ein von außen angelegtes Magnetfeld reagieren. Werden sie dann noch mit Hilfe von Radiowellen angeregt, senden sie beim Abschalten der Radioquelle Energie aus. Aus der Vielzahl der Einzelsignale, die jeweils von der Beschaffenheit des jeweiligen Gewebes und seiner Umgebung abhängen, errechnet ein Computer schließlich das Bild. Die MRT gilt als sehr sichere und unschädliche Methode, da der Körper außer den vergleichsweise energiearmen Radiowellen keiner Strahlung ausgesetzt ist. Wegen des starken Magnetfeldes ist das Verfahren allerdings tabu für Menschen, die bestimmte Metalle oder zum Beispiel Herzschrittmacher im Körper tragen. Dadurch, dass der Patient lange Zeit in einer engen Röhre liegt, ist die Untersuchung für viele unangenehm. Der Tomograph ist ein High-Tech-Gerät, dessen Anschaffung und Unterhalt extrem teuer sind. Krankenhäuser und Ärzte setzen die MRT daher nur gezielt ein, da jede Untersuchung ein Vielfaches der anderen Methoden kostet.

FAZIT: Minimiert den Einsatz von Röntgenstrahlen! Diese Information sollte jedem bekannt sein, der mit dem Kind in Situationen kommen könnte, in denen Röntgen erforderlich sein könnte – sei es im privaten, schulischen oder Freizeitumfeld.

Die KAKS wünscht sich einen individuellen Röntgenpass mit einer Zusatznotiz für RB-Patienten. Hier werden neben bisher erfolgten Röntgenaufnahmen auf Maßnahmen aufgrund der RB-Erkrankung hingewiesen. So handeln im Notfall die versorgenden Ärzte vorausschauend und verzichten gegebenenfalls auf ein weiteres Röntgenbild der RB-Survivor.

Kinderonkologien in Deutschland und Österreich

In der folgenden Liste sind die Standorte von Behandlungs-einrichtungen genannt, in denen ihr für eure Kinder zur RB Nachsorge – über die Nachsorge beim Augenarzt hinaus – einen Kinderonkologen finden. Durch Anklicken des Links gelangst Du auf die jeweiligen Inter-net-Seiten der Behandlungseinrichtungen. Wer in seiner Nähe noch genauer suchen möchte findet hier Hilfe:
KINDERONOKOLOGE IN MEINER NÄHE

Wenn es Fragen von kinderärztlicher, kinderonkologischer Seite gibt, was die richtige Nachsorge von RB Patienten angeht, steht an der Uniklinik Essen eine Hotline zur Verfügung: +49(0)201 7232003. Hier können sich Eltern und Ärzte melden, die Fragen zu der Nachsorge ihrer Kinder bzw. Patienten haben.

Koordinationsstelle psychosoziale Nachsorge

Die Koordinationsstelle psychosoziale Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern ist eine sehr wertvolle Einrichtung, denn KONA unterstützt bei allen Fragen und Themen, die nach einer Krebserkrankung auftreten. Ziel ist, den Patienten und allen Familienmitgliedern eine gute Lebensqualität zu ermöglichen. Das Angebot ist vielfältig:

Beratung: KONA verfügt über Erfahrung und Wissen auf dem Gebiet der Krebserkrankungen bei Kindern und kann daher in der psychosozialen Nachsorge spezifisch beraten und begleiten, sowie entsprechende Hilfsangebote machen.

Veranstaltungen: KONA bietet für Kinder und Jugendliche (Patienten und Geschwister) erlebnispädagogische Veranstaltungen an, für Eltern und Familien Gruppentreffen und Wochenenden zum Austausch und zur Information.

Fortbildung und Information: Zu Themen, die die Krankheit Krebs bei Kindern betreffen, z.B. Umgang mit der Erkrankung für Fachstellen oder andere interessierte Einrichtungen (z.B. Kindergarten, Schule).

Projekt Jugend & Zukunft: Beratung und Unterstützung zum Thema Ausbildung und Beruf.

Krankheitsbewältigung: Wie kann ich mit meiner Angst vor einem Rezidiv besser umgehen? Ist es normal, dass ich mir immer noch so viel Sorgen mache? Mit wem kann ich darüber reden? Wie schaffe ich es trotz den Folgen der Erkrankung ein selbstbestimmtes Leben zu führen?

Kindergarten, Schule: Welche Schule ist die richtige für mein Kind? Hat mein Kind Anrecht auf einen Nachteilsausgleich in der Schule und wie kann ich diesen erwirken? Woher kommen die Konzentrationsprobleme meines Kindes und was kann ich tun?

Erschöpfung: Welche Möglichkeiten der Entlastung gibt es für mich im Alltag? Wie kann ich meine eigenen Bedürfnisse wieder erkennen?

Verhaltensauffälligkeiten: Warum nässt mein Kind wieder ein? Wieso reagiert mein Kind so aggressiv?

Partnerschaft, Familie, soziales Umfeld: Wo finde ich Unterstützung bei Problemen in der Partnerschaft? Wie gehe ich mit dem Unverständnis meiner Umgebung um, was die Erkrankung meines Kindes betrifft? Geht es anderen Eltern auch so wie mir?

Therapiemöglichkeiten: Braucht mein Kind eine Psychotherapie? Was ist die geeignete Therapie für mein Kind insbesondere nach einer Gehirntumorerkrankung? Wie kann ich die Reittherapie finanzieren?

Sozialrecht: Soll ich den Schwerbehindertenausweis verlängern? Habe ich die Möglichkeit eine zweite stationäre Rehabilitation zu beantragen?

Wirtschaftliche Probleme: Wo bekomme ich Hilfe bei meinen finanziellen Schwierigkeiten?

Trauer: Wo finde ich Hilfe und Verständnis in meiner Trauer?

Information: Kann es Spätfolgen bei meinem Kind geben? Was kann ich vorsorglich tun?

Ausbildung und Beruf: Wie finde ich eine geeignete Ausbildungsstelle, obwohl ich gesundheitliche Einschränkungen habe? Soll ich bei meiner Bewerbung angeben, dass ich eine Krebserkrankung hatte?

Elli’s Eyeland by KAKS

Unser Team setzt sich intensiv und mit viel persönlichem Engagement für Euch ein. Gerne beantworten wir Deine Fragen und sind für Dich da.

Weitere Informationen

Nachsorge

Die wichtigsten Sonnenschutz­regeln

ABCDE-Regel

Weitere Informationen

Kunstaugen

Beratung

Früh­förderung

Die wichtigsten Sonnenschutzregeln

Frühförderung